1. Главная
  2. Новости
  3. Омичка, похоронившая своих детей, теперь спасает чужих

Омичка, похоронившая своих детей, теперь спасает чужих

Поделиться:

   Грустная история омичей Анны и Славы Черепановых началась ещё в 2008 году, когда у пары появился на свет первый ребёнок. Спустя два года у мальчика начали проявляться симптомы неизвестной болезни: все функции, которые он успел приобрести к тому моменту, начали утрачиваться: малыш терял речь, постепенно перестал ходить, глотать и даже самостоятельно дышать. И произошло это в тот момент, когда в семье родился уже второй ребёнок, — пишет сургутское издание «СИА-Пресс». Выяснить, что это за диагноз родители смогли только спустя пять лет, когда аналогичные симптомы появились и у младшего сына. 
    — Мы забили тревогу, стали везде обследоваться, чтобы понять, что происходит с детьми. Сначала в Омске, потом в других регионах, потом в Москве…В итоге диагноз нам смогли поставить только в Германии. Это был синдром Тея — Сакса. Очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится. Надежды на выздоровление не осталось. Убитые горем родители долго не могли смириться с тем, что им придется пережить своих детей, да ещё и смотреть, как они умирают. 
    — Тогда нам сказали, что лечения от этого заболевания нет, все, что вы можете сделать — любить своих детей. И оказывать им паллиативную помощь…Но смириться с этим было выше наших сил, поэтому мы еще какое-то время продолжали искать варианты лечения и надеяться на чудо. Но чуда не произошло. Спустя четыре года родители похоронили старшего мальчика. И меньше, чем через год, младшего — Они прожили совсем короткую жизнь, большую часть которой были парализованы. Но эта была жизнь, полная любви и комфорта, — призналась Аня. 
    Смирившись в неизбежным, родители умирающих мальчиков сделали все, чтобы сделать последние дни своих детей максимально комфортными. Они организовали дома полноценную реанимацию: сделали широкие проёмы, удалили пороги и даже собственный выход из квартиры, чтобы спокойно вывозить детей на прогулку вместе с аппаратами ИВЛ, кислородными масками, помпами, насосами и прочим оборудованием. Все это позволяло вести вполне привычный образ жизни, несмотря на то, что дети были в крайне тяжелом состоянии. 
    В итоге семья даже начала снимать видеоблоги, где подробно рассказывала о том, как правильно ухаживать за безнадежными детьми. Эти видеоролики до сих пор пользуются огромной популярностью, собирая тысячи просмотров и помогая сотням других семей. справиться с болью. Даже сейчас, когда дети ушли, мы продолжаем общаться с нашими подписчиками, которые задают очень много вопросов. Кому-то нужно узнать, как это происходит. Кому-то, кто так же, как мы, пережил утрату, нужна поддержка. Я каждому стараюсь отвечать. Потому что понимаю, что жизнь продолжается.
    Когда это уже произошло, мы решили резко поменять уклад. Переехали в Москву. Сдали нашу квартиру благотворительному фонду, где сейчас базируется выездная паллиативная служба — первая и единственная в округе. 
    — Я скажу так. В регионах паллиативная помощь в педиатрии только развивается. Очень мало выездных паллиативных служб. Их практически нет. Если ребенка где-то могут положить в паллиативное отделение в стационар, чтобы провести необходимое обследование, то на дому такой помощи практически нет. В Москве — есть, а в регионах — очень мало. Поэтому родитель, когда узнает, что его ребенок болен, оказывается в большом информационном вакууме. Он не знает, куда ему идти, что делать, что приобретать для ребенка.
    В этом направлении детской паллиативной помощи нужно развиваться. И нужно, чтобы региональные власти поддерживали такие проекты. Потому что зачастую общественники пытаются что-то сделать, а государственной поддержки нет. А на благотворительности в регионах далеко не уедешь. Мы все живем в одной стране, платим налоги, мы все должны иметь право получить помощь… Поэтому диагностика очень важна. В наших клиниках в регионах не хватает дорогостоящего, но необходимого оборудования. Не просто для диагностики, а даже для поддержания. 
   Тех же переносных аппаратов ИВЛ, который служба могла бы дать ребенку, чтобы выписать его из реанимации домой. Ведь если сейчас уже начинают пускать в реанимации, то совсем недавно не пускали. Нас пустили к Мирону в реанимацию буквально на три минуты попрощаться. Я не знала, смогу я его забрать домой или нет. Я смогла его только обнять, взять за руку, а через шесть часов он умер. Хотя, в принципе, я могла там остаться, но мне этого не разрешили сделать. А если бы у нас на тот момент был аппарат ИВЛ, я бы его сразу забрала бы. Не хватает этого оборудования, не хватает многого другого оборудования, чтобы ребенок мог находиться дома с мамой и папой, потому что ему так комфортнее. А если ребенок находится в сознании, представляете, какая для него трагедия то, что он не видит родителей? 
    — По вашим ощущениям, много в России семей с детьми, которым необходима паллиативная помощь? 
    — Очень много. Я ложилась спать в четыре утра, мы менялись с мужем — до четырех дежурила я, после четырех он. Я делала все процедуры и по два часа отвечала на вопросы, которые сыпались со всей России. Даже в нашем регионе цифра по тяжелобольным детям сильно умалчивалась. Паллиативных детей гораздо больше, чем показывает официальная статистика. Я думаю, в городе-миллионнике их число доходит до нескольких тысяч. Это и генетические заболевания, и заболевания неврологического характера, и поражение центральной нервной системы. Это — тяжелые дети, которые нуждаются в дорогостоящем оборудовании, хороших препаратах, расходных материалах. Просто ребенок-инвалид и паллиативный ребенок — это две совершенно разные вещи. Если ребенок просто инвалид, ему не нужны аппараты ИВЛ, слюноотсосы и прочие приборы. А паллиативному ребенку это все надо, он без этого жить не сможет.

вверх
×